Rețelele europene de referință: soluții transfrontaliere pentru bolile rare
Numărul 8, 7-13 martie 2017 » Lumea în care trăim
Rețele europene de referință (RER), platforme unice și inovatoare de cooperare transfrontalieră între specialiști pentru diagnosticarea și tratarea unor boli complexe rare sau cu incidență redusă, au devenit funcționale de la începutul lunii martie. „24 de RER tematice, care vor reuni peste 900 de unități sanitare foarte specializate din 26 de țări, vor colabora într-o mare varietate de domenii, de la afecțiuni osoase până la boli hematologice, de la cancerul pediatric până la imunodeficiență. Punerea în comun a celor mai bune cunoștințe din UE la acest nivel va aduce anual beneficii pentru mii de pacienți cu boli care necesită o concentrare specială de asistență medicală foarte specializată în domenii medicale în care expertiza este rară”, se precizează într-un comunicat al Comisiei Europene.
Bolile rare sunt acele boli care afectează maximum 5 persoane din 10.000. Per ansamblu, între 6.000 și 8.000 de boli rare afectează viața de zi cu zi a aproximativ 30 de milioane de oameni din UE – dintre care mulți sunt copii. Bolile rare și complexe pot provoca probleme cronice de sănătate, iar multe dintre acestea pun viața în pericol. De exemplu, numai în cazul cancerului există aproape 200 de tipuri rare care afectează anual peste jumătate de milion de persoane din Europa.
Rețelele europene de referință (RER) sunt rețele virtuale care reunesc furnizorii de asistență medicală din întreaga Europă în vederea soluționării cazurilor medicale complexe sau rare, care necesită un tratament specializat și o concentrare de cunoștințe și resurse. În practică, RER vor dezvolta noi modele de asistență medicală inovatoare, noi unelte de e-Sănătate, noi soluții și dispozitive medicale. Rețelele vor încuraja cercetarea prin studii clinice la scară largă, vor contribui la dezvoltarea de noi produse farmaceutice, vor duce la economii de scară și vor asigura o utilizare mai eficientă a resurselor costisitoare, ceea ce va avea un impact pozitiv pentru durabilitatea sistemelor naționale de asistență medicală, precum și pentru zeci de mii de pacienți din UE care suferă de boli și afecțiuni rare și/sau complexe.
La Palatul Bragadiru, manifestări cultural-artistic pentru toate vârstele și profesiile
Festivalul Internațional Meridian, la cotele performanțelor artistice contemporane
Performanțe în conservarea și valorificarea patrimoniului cultural imaterial
Pe „partitura” timpului: 160 de ani de învățământ superior muzical românesc
O nouă „punte” de comunicare publică: digitalizarea patrimoniului național
Teatrul pentru tineri, de la vocația națională la reputația internațională
Premii pentru conservarea și valorificarea „perlelor” patrimoniului cultural național
Toamna cinematografică, o adevărată... primăvară a creației artistice